Descobrir que seu filho tem Síndrome de Down pode ser um momento de mudança de vida. O que deveria ser um momento de celebração é frequentemente transformado em uma conversa de fatos, números e o futuro sombrio que está por vir (o que obviamente não é verdade). Em comemoração ao Dia Mundial da Síndrome de Down, nos reunimos com Caroline White, autora do The Label, para saber mais sobre o que a levou a escrever este livro - uma história para as famílias que lidam com o diagnóstico do bebê.
Caroline, as primeiras coisas primeiro, o que te inspirou a escrever o livro?
Quando meu filho Seb foi diagnosticado com síndrome de Down nove anos atrás, eu não sabia nada sobre a doença. Eu me dediquei a pesquisar a síndrome de Down e pedi muitos e muitos livros. Todos os livros que li eram muito clínicos e listavam todos os potenciais problemas de saúde que poderíamos enfrentar, as características físicas da síndrome de Down e as dificuldades de aprendizagem associadas. Os livros pintaram um futuro tão sombrio e aumentaram o medo que eu já sentia. Eu não me sentia mais como "eu" e toda vez que olhava para o meu bebê eu via a "síndrome de Down". Nossa realidade não poderia estar mais longe dessa perspectiva inicial e eu queria escrever um livro para ajudar os novos pais a enxergar além do diagnóstico e não ficar tão sobrecarregado com o rótulo. Foi muito importante para mim que o livro fosse lindamente ilustrado também - um livro que eu realmente gostaria de receber.
O mundo é um lugar muito mais rico para ter Seb nele, ele tem tal desejo pela vida e vê a beleza em tudo.
Você pode descrever o momento em que descobriu que Seb tinha síndrome de Down?
No começo eu não sabia que os profissionais médicos falavam sobre a síndrome de Down. Foi só quando eu digitei as notas do precioso livro vermelho de Seb (para garantia!) No Google que me ocorreu. Linha após linha na página de pesquisa dizia "Síndrome de Down". Lembro-me de completo pânico enchendo todo o meu ser, me senti doente e quente e apenas um sentimento de total descrença de que isso poderia estar acontecendo comigo - e meu bebê. Eu queria pegá-lo em meus braços e fugir e estava tão confuso com o que estava sentindo. Eu estava cheio de amor maternal por ele, mas ao mesmo tempo eu não queria que isso acontecesse. Felizmente eu estava em uma enfermaria com outras novas mães, então eu tive que me segurar atrás da cortina, mas foi muito difícil. Foi uma semana depois que tivemos os resultados dos exames de sangue formais confirmados. Eu estava me agarrando à esperança de que eles estavam errados. Mas obviamente eles não tinham. Na época, parecia que alguém havia desenhado uma linha grande e pesada no meio da minha vida. O que deveria ter sido o marco mais feliz para mim, tornar-se mãe, foi o pior. Eu acho que me senti enganado e levou muito tempo para superar isso.
Qual foi o apoio oferecido a você no momento?
O suporte foi ok. Foi muito impressionante. O NHS é fantástico na verificação proativa de possíveis problemas de saúde, como problemas cardíacos e tireoidianos, e tivemos compromissos intermináveis. Recebemos um grupo de fisioterapia e fonoaudiologia para participar, o que foi bom para conhecer outros pais na mesma situação. Naquela época, a mídia social estava em sua infância e eu gostaria que tivesse sido mais estabelecida, pois acho que é uma ótima maneira de se conectar com outros pais e ler a experiência da vida real, ao invés de livros de texto. O pediatra responsável pelo plano de saúde continuado de Seb sempre se destacará como uma grande ajuda. Ele estava sempre muito interessado em Seb e seu diagnóstico era secundário.
Na sua opinião, qual é o maior equívoco em torno da síndrome de Down e o que podemos fazer para superar isso?
Há muitos! A maioria das pessoas ainda acha que as pessoas com SD são quase uma subespécie. As pessoas com DS são as mesmas que todos os outros - mas só precisam de um pouco de apoio extra para alcançar as coisas que são mais fáceis para os outros. Seb é um garoto típico, ele é muito esportivo, ele é espirituoso e brilhante, adora futebol e skate. Ele frequenta uma escola regular, lê, escreve, faz matemática. Ele não é "sempre feliz" - outro equívoco - ele tem a mesma mistura de emoções que qualquer um e é mais parecido com sua família do que com a síndrome de Down. Infelizmente, muitas pessoas parecem pensar que as pessoas com SD são de menor valor também, algo que eu acho realmente doloroso. O mundo é um lugar muito mais rico para ter Seb nele, ele tem tal desejo pela vida e vê a beleza em tudo. Ele tem uma maneira incrível de se envolver com os outros e eu vejo a magia e o mal-estar que ele sente por onde passa. Acredito que as pessoas com SD são nossa melhor ferramenta para mudar percepções e a resposta é a inclusão. Inclusão em escolas, comunidades, clubes, etc. Eu tenho fé que a inclusão criará uma nova geração de aceitação e as crianças que crescem com crianças de todas as habilidades verão uma pessoa e não uma condição.
Se você pudesse voltar no tempo, qual é a única informação que você gostaria de ter sabido no dia anterior ao seu nascimento?
Eu diria a mim mesmo para não olhar muito à frente, parar, respirar e ter fé de que um dia tudo fará sentido e você vai se perguntar sobre o que diabos você estava tão chateado.
Qual seria o seu conselho para as novas mães que lutam com o diagnóstico da criança?
Meu conselho é que você não seja muito duro consigo mesmo. Não se sinta mal sobre como você está se sentindo. Tente lembrar que seu bebê ainda é seu bebê e não a síndrome de Down. Seu bebê será um reflexo de você e sua família e suas experiências de vida. Um diagnóstico é importante em termos de compreensão de certos comportamentos e características, mas é apenas uma parte muito pequena de quem é o seu bebê. E eu prometo a você que seu bebê irá enriquecer sua vida além da medida e você olhará para trás e se perguntará por que diabos você estava tão triste. Haverá desafios adicionais pela frente, mas você celebrará todos os marcos com um sentimento de orgulho que você nunca soube que era possível.
