Quando o bebê de Lisa Parsley (34) foi diagnosticado com uma doença cardíaca genética rara no útero, ela sabia que sua única chance de sobrevivência seria uma vida ou morte da sala de parto até a cirurgia. Aqui ela compartilha sua história:
Quando a mulher que fazia a ultrassonografia pegou minha mão e forçou um sorriso, soube imediatamente que havia algo muito errado com meu bebê.
Eu não tinha motivo para me preocupar, pois fui para o exame de 20 semanas para o meu terceiro filho em outubro de 2013. Os exames anteriores estavam bons e meus outros dois filhos - Jack, Frankie de sete e quatro anos - estavam Nascido saudável, sem complicações durante a gravidez. Eu presumi que isso também seria fácil. Quão ingênuo e errado eu estava.
Nosso bebê quase certamente tinha uma condição congênita rara - Transposição das Grandes Artérias
Uma onda de náusea se apoderou de mim quando o ultrassonografista se debruçou sobre as imagens com um colega mais velho. A sala girou quando ela me disse que eu deveria ligar para meu marido para ir ao hospital imediatamente, pois suspeitavam que nosso bebê tivesse um grande defeito cardíaco. Jon estava lá dentro de meia hora e eles nos sentaram na "sala silenciosa" e nos disseram que nosso bebê quase certamente tinha uma condição congênita rara - Transposição das Grandes Artérias. Em termos leigos, seu coração não era "sondado" adequadamente e teria que ser consertado poucos dias depois de nascer, se tivesse alguma chance de sobreviver.
Eu mal conseguia respirar tentando lutar contra as lágrimas e me convenci de que não havia esperança para a pequena vida que eu estava carregando.
Ainda em uma névoa de descrença, dois dias depois nós viajamos para uma grande unidade cardíaca em Londres para um exame mais detalhado para confirmar a condição. A única brecha de esperança veio quando o médico disse que nós tínhamos dois fatores principais do nosso lado: a condição tinha sido pega antes do nascimento e era 'consertável', desde que ele tivesse um procedimento para manter o suprimento de oxigênio dentro de horas após nascer, seguido por cirurgia cardíaca extenuante dentro de 10 dias.
Nas semanas seguintes, quando as notícias começaram a aparecer, não tivemos outra escolha senão seguir em frente, como de costume, pelos nossos outros dois garotos. Eles estavam tão entusiasmados com a perspectiva de um novo irmão ou irmã, mas decidimos dizer a eles a verdade - que ele ou ela tinha um coração fraco e os médicos tentariam melhorá-lo. Ao mesmo tempo em que punha o rosto corajoso para eles, eu estava me torturando com o pensamento de que tudo isso era minha culpa e fiz algo para dar ao meu bebê um defeito no coração.
Minhas águas quebraram no dia 22 de fevereiro às 19h. Era um sábado normal para nós, fazendo compras e vendo os meninos jogando futebol com os amigos na rua. Mas o que estava por vir era tudo menos normal.
Quando a ambulância atravessou Londres - sirenes e luzes piscando - mal falei com Jon. Eu estava entorpecida e só não queria pensar em nada.
Chegamos ao hospital bem a tempo da chegada do nosso menino. Embora ele tivesse 8lb 3oz ele era tão azul e meu sangue gelou pensando que talvez nós já o tivéssemos perdido.
Eu não tinha permissão para segurá-lo e recebê-lo no mundo antes que ele fosse levado e ligado a tubos e máquinas que esperançosamente o manteriam vivo até que ele estivesse forte o suficiente para ter sua cirurgia.
Foi o inferno não ser capaz de fazer o que vem naturalmente a cada mãe e abraçar meu bebê
Foi o inferno não ser capaz de fazer o que vem naturalmente a cada mãe e abraçar meu bebê. Nós quase o perdemos duas vezes nos dias depois que ele nasceu. Mas milagrosamente, ele se estabilizou o suficiente para ser transportado para o Great Ormond Street Hospital, em Londres, para ter a operação salva-vidas chamada de Arterial Switch (pioneira do lendário cirurgião cardíaco Sir Magdi Yacoub nos anos 70) para corrigir sua condição.
A operação levou seis horas, embora parecesse seis anos, e Jon e eu nunca nos sentimos tão desamparados. Então o momento em que estávamos orando veio - nos disseram que a operação foi um sucesso. Foi só então, quando ele começou a acordar que sentimos que estávamos realmente conhecendo nosso menino. Nós lhe demos um nome especial - Rocco - depois do santo padroeiro da saúde e para refletir o começo rochoso que ele teve na vida.
Dois dias depois da operação, finalmente consegui segurá-lo pela primeira vez - ele não era mais azul brilhante e parecia com qualquer outro bebê. Alguns dias depois disso, pensei em explodir quando nos disseram que ele poderia ir para casa e que deveríamos tratá-lo como qualquer outro bebê.
Em breve, celebraremos o segundo aniversário de Rocco, que achamos que nunca veremos. Olhando para ele agora é difícil acreditar que ele lutou tanto por sua vida quando nasceu. Ele é certamente o chefe onde seus irmãos mais velhos estão preocupados e sabem como fazer do seu próprio jeito.
Seremos eternamente gratos à BHF e ao financiamento de pesquisas incríveis que possibilitaram operações como a Arterial Switch - e deram vida a nosso menino e a inúmeras outras crianças.
Jon e eu queríamos contar a nossa história para aumentar a conscientização sobre a condição e toda a nossa família está comprometida com a captação de recursos para a BHF como uma forma muito pequena de dar algo de volta. Mas nunca será o suficiente …
A BHF é o maior financiador de pesquisa cardiovascular do Reino Unido. Por meio da generosidade do público, financiará meio bilhão de libras de pesquisas que salvam vidas nos próximos cinco anos. www.bhf.org.uk
* A transposição das grandes artérias é uma condição rara potencialmente fatal se a cirurgia corretiva não for realizada logo após o nascimento. Ela afeta até 200 bebês nascidos no Reino Unido a cada ano.
* Bebês com a condição aparecem "azuis" quando nascem porque os principais vasos sangüíneos que saem do coração são o caminho errado, então o sangue contendo pouco oxigênio é bombeado pelo corpo.
* Os avanços financiados pela BHF indicam que o número de crianças que morreram de doenças cardíacas congênitas caiu 80% nas últimas três décadas, enquanto a vida de sobreviventes como Rocco está melhor do que nunca.
